Die Geschichte von Simi

Ein kleiner Junge, der sich frei bewegen will

Simi ist ein fröhlicher, neugieriger kleiner Junge, der seine Familie, Angeln, Natur, Kochen und Backen liebt. Er liebt es zu spielen, sich zu bewegen und die Welt zu erkunden. Aber für ihn war Bewegungsfreiheit nie selbstverständlich.

Eine Vorgeschichte einer seltenen Krankheit

Simi wurde im Sommer 2015 geboren, er kam als zweiter Sohn in die Familie. Er schien ein gesundes Baby zu sein, aber schon mit wenigen Monaten war klar, dass seine motorische Entwicklung anders war als sonst. Er war müde, bewegte sich nicht gern und das Gehen wurde zunehmend schwieriger. Mit drei Jahren hatte sich auch sein Wachstum verlangsamt, und seine Knochen und Gelenke wurden allmählich deformiert. Lange Zeit erhielten sie keine Antwort darauf, was mit ihm geschah. Nach mehreren verschiedenen Diagnosen bestätigte ein Gentest im Alter von fast fünf Jahren, dass Simi an Pseudoachondroplasie leidet.

Es handelt sich um eine seltene, lebenslange Knochen- und Knorpelbildungsstörung. Knochen entwickeln sich nicht richtig und sind ständig deformiert, und Gelenke werden sehr früh zerstört. Für Simi war der Alltag zunehmend von Schmerzen und eingeschränkter Mobilität geprägt.

Dann erschien Hoffnung.

Im Jahr 2022 fand die Familie die Gelegenheit des European Paley Institute, wo sie die Deformitäten von Simis Beinen mit einer komplexen Operation korrigieren konnten, die auch eine Beinstreckung ermöglichte.

Nach der Operation konnte Simi etwa 10 Zentimeter größer sein und, noch wichtiger, seine Bewegung und Unabhängigkeit konnten sich deutlich verbessern. Er würde gerne allein auf der Toilette sitzen, sich die Hände waschen, ins Auto steigen, an den Schulhofspielen teilnehmen, Ausflüge machen und sich einfach freier bewegen. Die Behandlung hätte jedoch fast 90 Millionen Forint gekostet, also versuchten sie zunächst in Ungarn, eine Lösung zu finden.

Noch eine Wendung

Die Familie wartete zwei Jahre auf den Beginn der notwendigen Behandlungsreihen, die insgesamt acht Operationen umfassten. In der Zwischenzeit verschlechterte sich Simis Zustand, und bis 2024 konnte er nur noch wenige Meter gehen. Morgens taten seine Beine oft weh, und alles, was er sagte, war:

"Meine Beine spielen heute wieder herum." ***

Er reiste mit dem Laufrad für kürzere Fahrten. Ende dieses Jahres wurde klar, dass er zu Hause nicht operieren konnte. So wurde im Dezember 2024 eine Spendenaktion gestartet. Die Zusammenarbeit war enorm. Mit Hilfe von Läufen, Tortenverkäufen, Auktionen, Angelwettbewerben, Theateraufführungen, Familientagen und zahllosen anderen Wohltätigkeitsinitiativen wurden in einem halben Jahr mehr als 50 Millionen HUF gesammelt. Es schien, als wäre Simi endlich näher an der Operation.

Dann, im Mai 2025, änderte sich alles.

Die Ärzte stellten fest, dass das Rückenmark in Simis Halswirbelsäule gefährlich verengt war: An einem kritischen Abschnitt blieben nur noch 3 mm übrig, statt der normalen Länge von etwa 13 mm. Es ging nicht mehr um seine Beine.

Das gefährdete Simis Leben.

Im Juli 2025 reiste die Familie in die Vereinigten Staaten, wo Simi sich einer lebensrettenden Operation an der Halswirbelsäule unterzog. Die Operation war erfolgreich, und Simi erhielt eine neue Chance. Die ursprünglich für die Beinoperation vorgesehenen mehr als 50 Millionen HUF benötigten Mittel mussten jedoch für die lebensrettende Intervention und deren Kosten verwendet werden.

Und schließlich erreichte er Warschau.

Die Familie war der Meinung, dass sie keine weitere Spendenaktion starten konnte, also wandten sie sich zum dritten Mal an den Sozialversicherungsdienst, um Simis Operation in Warschau zu unterstützen. Diesmal waren sie erfolgreich.

Simi ist jetzt mit seiner Familie in Warschau. Anfang August wurde er operiert, und die lang erwartete Behandlung und Rehabilitation der Beine haben begonnen. Der lange Weg ist jedoch noch nicht vorbei, Simi wartet auf weitere Rehabilitation, Operationen und Herausforderungen.

Warum sammeln wir jetzt?

Wir sammeln jetzt Geld, um Simis Familie in Warschau zu unterstützen und Ausrüstung für Behandlung und Alltag zu kaufen. Simi will es nicht bereuen. Er will eine Chance. Sich freier bewegen können. Spielen. Auf eine Reise gehen. Immer mehr Dinge alleine tun können. Einfach ein Kind sein. Lass uns ihm dabei helfen!