Simi története
Egy kisfiú, aki szabadon szeretne mozogni
Simi egy vidám, kíváncsi kisfiú, aki imádja a családját, a horgászatot, a természetet, a főzést és a sütést. Szeret játszani, mozogni és felfedezni a világot. Csakhogy számára a szabad mozgás soha nem volt magától értetődő.
Egy ritka betegség története
Simi 2015. nyarán született, második fiúként érkezett a családba. Egészséges babának tűnt, de néhány hónapos korában már látszott, hogy mozgásfejlődése eltér a megszokottól. Fáradékony volt, nem szeretett mozogni, járni pedig egyre nehezebben tudott. Hároméves korára a növekedése is lelassult, a csontjai és ízületei pedig fokozatosan deformálódtak. Sokáig nem kaptak választ arra, mi történik vele. Több különböző diagnózis után, közel ötéves korában genetikai vizsgálat erősítette meg: Simi pseudoachondroplasiával él.
Ez egy ritka, élethosszig tartó csont- és porcképződési rendellenesség. A csontok nem megfelelően fejlődnek és folyamatosan deformálódnak, az ízületek pedig nagyon korán tönkremennek. Simi számára a mindennapokat egyre inkább a fájdalom és a mozgáskorlátozottság határozta meg.
Majd megjelent a remény.
A család 2022-ben rátalált a European Paley Institute lehetőségére, ahol egy olyan komplex műtéttel tudnák korrigálni Simi lábainak deformitásait, amely egyben a lábhosszabbítást is lehetővé tenné.
A műtét után Simi körülbelül 10 centiméterrel magasabb lehetne, és ami még fontosabb: jelentősen javulhatna a mozgása és az önállósága. Szeretne egyedül felülni a WC-re, kezet mosni, beszállni az autóba, bekapcsolódni az iskolaudvari játékokba, kirándulni és egyszerűen szabadabban mozogni. A kezelés azonban közel 90 millió forintba került volna, ezért először Magyarországon próbáltak megoldást találni.
Egy újabb fordulat
A család két évet várt arra, hogy Magyarországon megkezdődhessen a szükséges, összesen nyolc műtétből álló kezeléssorozat. Közben Simi állapota egyre romlott, 2024-re már csak néhány métert tudott megtenni gyalog. Reggelente gyakran fájtak a lábai, ilyenkor csak ennyit mondott:
„A lábaim ma megint bolondoznak.”
A rövidebb utakra futóbiciklivel járt. Ennek az évnek a végére világossá vált, hogy itthon nem fogják tudni megoperálni. Így 2024. decemberében adománygyűjtés indult. Az összefogás hatalmas volt. Futások, sütivásárok, aukciók, horgászversenyek színházi előadások, családi napok és számtalan egyéb jótékonysági kezdeményezés segítségével fél év alatt több mint 50 millió forint gyűlt össze. Úgy tűnt, Simi végre közelebb került a műtéthez.
Aztán 2025. májusában minden megváltozott.
Az orvosok felfedezték, hogy Simi nyaki gerincénél a gerincvelő veszélyesen beszűkült: egy kritikus szakaszon a normális körülbelül 13 mm helyett mindössze 3 mm maradt. Ez már nem a lábairól szólt.
Ez Simi életét veszélyeztette.
A család 2025. júliusában Amerikába utazott, ahol Simi életmentő nyaki gerincműtéten esett át. A műtét sikerült, Simi új esélyt kapott. Az összegyűjtött több mint 50 millió forintot azonban, amelyet eredetileg a lábműtétre szántak, az életmentő beavatkozásra és annak költségeire kellett fordítani.
És végül eljutott Varsóba.
A család úgy érezte, hogy nem tud egy újabb adománygyűjtő kampányba belevágni, így immár harmadszorra a társadalombiztosítóhoz fordult, hogy az támogassa Simi varsói műtétjét. Ezúttal sikerrel jártak.
Simi most Varsóban van a családjával. Túlesett a műtéten augusztus elején és megkezdődött a régóta várt lábkorrekciós kezelés és a rehabilitáció. A hosszú út azonban még nem ért véget, Simire további rehabilitáció, műtétek, kihívások várnak.
Most miért gyűjtünk?
Most azért gyűjtünk, hogy támogassuk Simi családjának varsói tartózkodását, valamint a kezeléshez és a mindennapokhoz szükséges eszközök beszerzését. Simi nem sajnálatot szeretne. Lehetőséget szeretne. Hogy szabadabban mozoghasson. Hogy játszhasson. Hogy kirándulhasson. Hogy egyre több dolgot tehessen meg egyedül. Hogy egyszerűen csak gyerek lehessen. Segítsünk neki ebben!