Chen-Wölfinger Bernadett

Kuratóriumi elnök, Simon édesanyja

Az elmúlt években Simon körül megtapasztaltuk, milyen hatalmas összefogásra képesek az emberek. Amikor megszületett bennünk a gondolat, hogy gyűjtésbe kell kezdenünk, ha azt szeretnénk, hogy a fiunk egyszer járni tudjon, sokan mellénk álltak. Soha nem voltunk egyedül. Egy egyesület lehetőséget adott arra, hogy gyűjtést szervezzünk Simi gyógyulásáért, magánszemélyek és más egyesületek karolták fel az ügyünket, sorstárs szülők pedig megértéssel, tapasztalataikkal és bátorításukkal segítettek bennünket. A szívemben idővel megszületett a vágy, hogy egyszer mi is továbbadhassuk mindazt a segítséget és támogatást, amit kaptunk. Így jött létre a Mozgás-Korlátok Nélkül Alapítvány.

Szeretnénk más gyermekeknek és családjaiknak is reményt, segítséget és kapaszkodót nyújtani, hogy ők is érezzék: nincsenek egyedül, és együtt könnyebb elindulni az akadályok leküzdése felé.

Németh Gabriella

Alapító, kuratóriumi tag

Simon nagynénje vagyok. Az elmúlt években nemcsak kívülről figyeltem az utat, amelyet ő és a családja végigjárt, hanem családtagként én is részese voltam. Gazdasági szakemberként már korán megfogalmazódott bennem egy alapítvány létrehozásának gondolata. Láttam, hogy beteg vagy mozgásában korlátozott gyermek családjának nemcsak anyagi, lelki támogatásra, hanem rengeteg gyakorlati segítségre is szüksége van. Egy külföldi kezelés vagy rehabilitáció megszervezése, az adománygyűjtés és az ezekkel járó pénzügyi, adminisztratív feladatok hatalmas terhet jelenthetnek egy család számára. A Mozgás-Korlátok Nélkül Alapítványban könyvelőként és családtagként is azon szeretnék dolgozni, hogy a segítség átlátható és felelősségteljes legyen, célzottan oda jusson, ahol a legnagyobb szükség van rá. Számomra ez az alapítvány nemcsak egy szakmai feladat. Családi ügy és egy lehetőség arra, hogy abból a sok segítségből, amit mi kaptunk, most mi is továbbadhassunk másoknak.

Csányi Anita

Kuratóriumi tag

Kiskora óta ismerem Simit, így közelről figyelhettem az ő történetét. Barátként végigkövettem az elmúlt éveket, az örömöket, a nehézségeket, a küzdelmeket és azokat a pillanatokat is, amikor egy egész közösség összefogása adott új reményt.

Háromgyermekes édesanyaként különösen közel áll hozzám minden olyan család sorsa, amelynek a mindennapjait egy gyermek betegsége vagy mozgáskorlátozottsága határozza meg. Hiszek abban, hogy ilyenkor nemcsak a gyakorlati segítség számít, hanem az is, hogy legyen valaki, aki meghallgat, odafigyel és valóban együttérez.

Mindig is fontos volt számomra, hogy amit vállalok, azt precízen, lelkiismeretesen és szívvel végezzem. Ezt szeretném a Mozgás-Korlátok Nélkül Alapítvány munkájába is belevinni.

Szeretném, ha a közösségi összefogást a jövőben más gyermekek és családok is megtapasztalhatnák – és éreznék, hogy a nehézségeikkel nincsenek egyedül.

Boda-Sipeki Judit

A kuratórium elnökhelyettese

Abban a kivételes helyzetben lehettem, hogy egészen közelről követhettem Simon történetét. Amikor még csak a gyanú merült fel, hogy „valami van”. Innen, a „valami van”-tól a diagnosztikáig, műtétig végigkövettem, hogy milyen heroikus küzdelem zajlik a család életében.  Milyen nehéz is pontos diagnózist kapni, megtalálni a megfelelő orvosokat, előteremteni a műtéti költségek árát! Állandó hullámzást éltek át a bizakodás és elkeseredés, a fönn és lenn, a talán és biztos, a kivárás és cselekvés között. Csodálatos volt látni, hogy amikor meg tudták fogalmazni a pontos célt, hogyan fogott össze egy város, régió, hogy segíthessen. Örömmel fogadtam a felkérést, hogy az alapítvány egyik kurátora legyek. Azt gondolom, hogy Simon története közelebb hozott a hasonló sorsú gyermekekhez és őszintén remélem, hogy lehetőségünk lesz segíteni őket ezzel az alapítvánnyal.

Pekala Renáta

kuratóriumi tag

Több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezem egy vezető multinacionális tanácsadó cégnél, ahol technológiai, pénzügyi és fogyasztási cikkeket gyártó iparágakban dolgoztam. Jelenleg saját coaching vállalkozásomat vezetem, és abban segítem a vezetőket, hogy képességeiket fejlesszék és eredményes változásokat valósítsanak meg. Egy hypochonroplasáival élő lány édesanyjaként jól ismerem az utat, amelyet egy érintett család bejár. Hosszú út és sok tapasztalat áll mögöttem: több mint 15 éve segítem a hypokondroplasiával élők közösségét. Társvezetője vagyok a Hypochondroplasia Families Facebook-támogató csoportnak. Fontos számomra, hogy a családok támogatást, útmutatást és egymásra találási lehetőséget kapjanak. Szeretném szakmai tapasztalatomat és a sorstárs családok támogatásában szerzett tudásomat a Mozgás-Korlátok Nélkül Alapítványban kamatoztatni, és hozzájárulni az alapítvány céljaihoz.